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Una
mirada sistémica sobre la enfermedad de Alzheimer. Hacerse
cargo de la familia de enfermos dementes
Ph.
Thomas*, C. Hazif-Thomas*, E.M. Arroyo-Anlló**
*Servicio
de readaptación y geriatría Hospital Pasteur-CHU de
Poitiers-France.
**Centro Terapeútico Alzheimer de Salamanca. Dpto de Biología
Celular y Patología de la Universidad de Salamanca, Servicio
de Neurología y Unidad de Neuropsicología CHU Poitiers.
Correspondencia:
E.M. Arroyo-Afilé
Centro Terapéutico Alzheimer de Salamanca
Opto de Biología Celular y Patología de la Universidad
de Salamanca
Avda. de la Merced, 109-131
37005 Salamanca
Introducción
La enfermedad
de Alzheimer no es una enfermedad de un individuo aislado, sino una
enfermedad de una persona que pertenece a un sistema familiar. Nosotros
lo hemos enfocado desde la vertiente relaeional, para demostrar el
impacto terapéutico que ello podría provocar. El método
global es una de las características de la psicogeriatría,
sin que esta disciplina tenga el monopolio. No existe una sola modalidad
del método global, sino varias: una modalidad funcional de
Iaergoterapia o del fisioterapeuta, una modalidad holística,
psicosomática, acercamiento sistémico, etc. El método
sistémico como su propio nombre lo indica, se tija en el funcionamiento
de los sistemas donde la persona evoluciona, se interesa en las interrelaciones
entre las personas, en la globalidad de la complejidad en oposición
al método causal, que reduce a veces el acercamiento de la
complejidad al pensamiento único. Se trata, por tanto, de un
método contextual, que tiene en cuenta a la persona desde tres
factores de su incapacidad: enfermedad y deficiencia, parámetros
sociales y contexto familiar.
El contexto de la vida y el contexto sistémico: entre el
mito y la realidad
La enfermedad
de Alzheimer es una enfermedad orgánica, responsable de problemas
cognoscitivos. Podemos oponer la enfermedad de Alzheimer, en la cual
la sensibilidad emocional se encuentra preservada, y en la cual existe
un deterioro cognoscitivo, a la psicosis en las cuales los problemas
cognitivos están ausentes, pero en las cuales existe una desintegración
afectiva9. A la organicidad de la enfermedad
de Alzheimer, conviene añadir factores contextuales que afectan
su revelación, su modo de expresión, su evolución
y que inscriben el curso de la enfermedad dentro de un esquema, ya
que sea estimulante o de desaprendizaje:
Entre ellos, el entorno relacional dentro del que evoluciona la persona
mayor, en particular su familia, es muy importante. Los problemas
de comportamiento y la tolerancia familiar pesan enormemente sobre
el hacerse cargo humana y financieramente. Nos hacemos cargo de las
dificultades
relacionadas en reuniones familiares periódicas.
La conjunción de la organicidad de la enfermedad de Alzheimer
con los factores ambientales facilita un componente importante de
la expresión de la enfermedad: la regresión. Esta regresión
está relacionada con la desmotivación del anciano, desmotivación
facilitada por el renuncio a elegir18, el fracaso
en los actos de la vida cotidiana, las fobias de implicaciones, la
pérdida de confianza en sí mismo relacionada con la
desaferentación sensorial o relacional...
Contener la represión implica tomar en cuenta las representaciones
que el anciano se hace de él mismo y de sus funciones sociales20.
Depende de que el anciano sea o no percibido por su entorno como creíble
en lo que él hace y dentro de lo que él puede dar de
si mismo, y depende de que él sea considerado o no como una
persona digna y capaz, para que se sienta invitado o no a la comunión
familiar. Las dificultades de compartir las mismas referencias temporales,
conducen al anciano y a la familia a vivir la división relacional
sobre puertas diferentes17 (Figura 1). El paciente
no puede ya seguir el ritmo de la vida de su familia.
Perder el prestigio delante de sus personas más queridas, del
médico, es vivir, además de la enfermedad, una invitación
a la regresión. Desorientado a veces, confundido frecuentemente,
no le queda más que la esperanza de ver que el entorno le restituye
ciertos ritmos coherentes, a falta de darle de nuevo el uso de las
palabras8. El es el prisionero del sentido que la familia inconscientemente
atribuye a la enfermedad.
Se olvida demasiado rápido la función de organización
de la emoción que asume el lenguaje y la del sostenimiento
de la identidad que asume el contacto cotidiano, dentro de la esfera
corporal e individual y de la esfera conyugal o familiar. Responsabilidad
de los terapeutas de sentir las emociones problemáticas de
la persona demente, sin proyectarse con el fin de quedar disponibles
para ayudar a la familia y al anciano8. Responsabilidad también
de ayudar a la familia a no funcionar sobre la escarpa estrecha del
todo o nada- yo me ensaño, yo abandono.
¿Cómo
se comportan los pacientes que sufren la enfermedad de alzheimer con
respecto a su enfermedad?
La
dependencia afectiva
En la etapas iniciales de la enfermedad, los pacientes que sufren
de Alzheimer son incapaces de dominar o incluso de comprender su enfermedad.
Mientras que el anciano depresivo se queja de sus pérdidas
de memoria, de sus miedos de perder sus facultades mentales, los pacientes
que sufren la enfermedad de Alzheimer no hablan de ella. Rápidamente,
son incapaces de compartir su desamparo, su angustia frena a la incapacidad
de orientar su propia vida y entorno. Voluntariamente delegan en otro
el peso de su sufrimeinto y son también voluntariamente alienados
por aquéllos que cubren sus necesidades físicas y afectivas.
La búsqueda de apoyos en los otros es la fuente de una dependencia
afectiva, y cuando el anciano se encuentra con estafadores de abuso
de endeblez21.
De esta manera, las personas mayores se convierten frecuentemente
en cómplices de una pérdida del rol social y al final,
pierden toda autoridad sobre la familia. Inexorablemente, se someten
a una inversión humillante de la dependencia niño-padres,
como para comprar el derecho de aprovecharse del refugio que su entorno
familiar les ofrece. La relación con la familia sufre la dicha
confusión de "edades" y la pareja permanece incluso
cuando uno de los ancianos tiene una demencia13.
La
negación
Abrumados, angustiados frente a la hemorragia de su coherencia y de
su identidad12, los dementes no se valen ya
de ese pasado que ya han perdido, que estructuraba su personalidad
histórica. Una de nuestros pacientes nos decía sobre
su vida marcada de "circunstancias oscuras": "Existen
recuerdos que quiero olvidar". De este modo los pacientes "Alzheimer"
no desean rendirse a la cabecera de uno de sus padres muerto, dando
una imagen chocante de indiferencia, para esconder finalmente un sufrimiento
que no pueden ya elaborar. De la misma manera, la incontinencia, su
suciedad corporal, no parece crearles problemas. Renuncian a luchar
por su historia íntima, pero tratan de conservar cierta "fachada"
honorable. Frente a ciertas incapacidades, ellos niegan, se alejan
del juego de la realidad, seleccionando los sectores donde no fracasan
y no son rechazados1.
Es necesario señalar que cuanto más nivel socio-cultural
poseen, mas tarde se podría realizar el diagnóstico
de demencia de tipo Alzheimer10. Ello podría
ser un sesgo en diferentes trabajos que muestran una correlación
negativa entre el nivel cultural y la edad de inicio de la enfermedad
de Alzheimer. Una buena inserción familiar, un alto nivel de
motivación, una buena prevención de la depresión,
evitan la pérdida de autonomía adquirida y aprendida;
la multiplicación de los roles sociales previene la pérdida
de identidad.
La
vergüenza
El anciano demente tiene frecuentemente miedo a perder el prestigio
y expresa un sentimiento de pérdida de dominio sobre el mundo
que le rodea. Ello es una fuente de agresividad, en particular cuando
se da cuenta que ya no es capaz de comprender o hacerse comprender
por su interlocutor. Por tanto, fabula para camuflar su vergüenza.
Evita los sectores de la vida en los que fracasa y ello desgraciadamente
es una fuente de desaprendizaje y así de regresión.
Renuncia a lo que desea antes que mostrar su impotencia. La desmotivación
nace de la represión de sus anhelos y de la no-realización
de sus deseos. Es un mecanismo activo de elección de inmovilismo.
El malestar asociado a esta pérdida de dominio de sí
mismo es una vivencia de vergüenza, de no-existencia que conduce
a una búsqueda de indiferencia relacional cada vez mas importante:
desde la autonomía a la dependencia afectiva niño/padres,
más tarde a la fusión y finalmente la regresión
dentro de un estado en el que el yo y el no-yo son indistintos6,
en el que la dependencia es absoluta, pero donde el demente perderá
su fuente de angustia. Ello nos lleva a preguntarnos: ¿Hay
una angustia en la enfermedad de Alzheimer en el último estadio
de la regresión? ¿No hay más bien una huida de
la regresión para evaluar la angustia de la decadencia como
si el anciano deteriorado rellenase las fisuras de su personalidad
con el cimiento del olvido?. Por medio de la vergüenza, se aleja
del camino de la pérdida de la identidad, de la relación
fusional, puesto que paradójicamente, el efecto vergonzoso,
preserva el riesgo de una servidumbre total hacia el otro"22.
Igualmente, el paciente vive siempre con la amenaza del rechazo de
la comunidad. Dicha traba profunda para la relación en lo que
mina el contexto de referencia del anciano y ello pide el máximo
de esfuerzo e invención terapeútica al equipo de terapia
sistémica. El demente se vive como un extraño en su
propio entorno.
La
desmotivación y la inactividad corporal
Cuando
el equipo de terapia sistémica otorga el suficiente tiempo
a una familia que duda de ella misma para consolidar sus competencias,
el paciente recupera una coherencia interna. El enlentecimiento del
tempo-familiar permite al paciente expresar su sufrimiento, aceptar
sus déficits, acondicionar los gestos de la vida cotidiana
en un entorno de vida adaptado al ritmo y a la dimensión de
sus capacidades residuales. La educación de la familia para
gestionar esos ritmos del anciano, favorece la reversibilidad de las
dependencias sociales acentuadas16.
En el dominio geriátrico, la valoración del cuerpo y
de su imagen por el ergoterapeuta, el fisioterapeuta, el psico-terapeuta,
la relajación, los cuidados estéticos, la musicoterapia,
los talleres del gusto-olor.., es esencial para restaurar las interacciones
del pensamiento y del "sentir". Motivando a los ancianos
que poseen déficits para aceptar el mundo, el presente, se
puede liberar el espíritu de representaciones parásitas,
de ideas negras que asfixian el movimiento del espíritu y permitir
así un retorno de la confianza en si mismo. Fiarse de sus sentidos
permite la emergencia de una verdadera memoria corporal.
Más allá de un cierto límite, las capacidades
de adaptación a la dependencia son superadas. A no ser que
una evolución más psicosomática se presente,
la persona se desliza hacia un estado de Dependencia Regresiva Agravada19,20
(Figura
2 ).
En dicho estado, la desmotivación conduce a renunciar a ser
y predispone a la sumisión, sobre todo si la persona está
sometida ya en sus comportamientos sociales y en su pareja3.
La noción de á recorta nada capacidad a extraerse de
estímulos no siginificativos o de un contexto relacional desvitalizante
o de un comportamiento no-autónomo o de un rechazo a sentirse
responsable de su futuro.
Los
traumas vividos durante la enfermedad de Alzheimer
Las vivencias
familiares de la enfermedad de Alzheimer contienen frecuentemente
eventos traumáticos, a veces muy notables y antiguos: pérdida
afectiva o del estatuto social, problemas de salud, deterioro de la
auto-imagen. Los traumas son a veces el origen de la revelación
de la enfermedad de Alzheimer. Frente a un trauma, diversos comportamientos
son posibles, desde el más elaborado al más regresivo:
elaboración del trauma, delirio, negación, comportamiento
motor esteriotipado15.
La elaboración de un trauma implica que no hay un problema
cognoscitivo. Es necesario reseñar que cuando hay un trauma
inagural, la enfermedad de Alzheimer es presentada a veces por la
familia como una escapatoria catastrófica que esconde la idea
de la causalidad del evento es ahora la decadencia del primogénito
que se encuentra en primer plano del sufrimiento familiar.
Nos podríamos preguntar si el trauma no es simplemente el revelador
de la enfermedad de Alzheimer. De hecho, cuando se interroga a las
familias, los primeros síntomas (pérdida de memoria,
incapacidad de una vida social normal después de un despido,
desinterés por los hijos, conyugopatías, etc) se remontan
años antes de que el diagnóstico se haga. El trauma
no es entonces simplemente el revelador de una situación inhabitual
que sobrepasa al anciano, delante de la cual no puede librarse. Las
disfunciones anteriores de personalidad, las dificultades relacionales
antiguas se acentúan porque los problemas cognoscitivos no
le permiten encontrar sus puntos de referencia relacionales.
La elaboración de un trauma implica también la posibilidad
de una re-integración, es decir de un "luto" bien
hecho. Ello nos permite preguntarnos: ¿El anciano puede discutir
la función que le es atribuida dentro de la sociedad?.
Para elaborar un trauma, es necesario además poder proseguir,
poder construir un nuevo proyecto, para reemprender sobre nuevas bases,
mas consumadas, menos dolorosas Es deseable también que la
historia de las separaciones en particular durante la infancia2,
se lo permita y que el trauma en sí mismo sea realizable. Siempre
no es el caso, por ejemplo cuando los errores del anciano durante
su historia familiar son juzgados como imperdonables por la ley de
la familia o cuando el anciano afronta la muerte de su propio hijo
o cuando él ha rechazado otros ancianos incapacitados, dementes
o cuando el mismo, se encuentra deteriorado y la sociedad o la familia
no le deja más que un rol de coste inútil.
Los
miedos
Los
miedos del paciente
Los ancianos dementes en estadios no muy avanzados tienen "miedos",
miedo de perder la persona "objeto" que le proporciona los
cuidados o "el objeto afectivo" confundido con el precedente.
Dicho hecho está en primer plano si la relación de dependencia
es amenazada. Frecuentemente, observamos un mantenimiento de la dependencia
en la relación entre el anciano y los cuidadores, que puede
a veces invertirse cuando el anciano es remotivado por ejemplo con
un viaje o cuando se le deja de nuevo establecer sus capacidades para
elegir. Existe una relación entre la capacidad de elección
del anciano y la incontinencia urinaria.
Los miedos conducen también a una búsqueda afectiva,
infantilizante (funcionamiento anaclictico) y a la formación
de parejas simbióticas familiares o extrafamiliares cuidador/cuidado.
La complejidad de la situación explica que el regulador no
es el cuidador, que es manipulado, incluso si está paradojicamente
en una posición dominante.
El anciano busca particularmente una familiaridad, una intimidad para
evaluar ese miedo de perder sus limites de identidad, buscando cueste
lo que cueste una cualificación por el otro. Los ancianos dementes,
preocupados por la pérdida de su relación de dependencia
al entorno, tienen celos frecuentemente cuando los cuidadores prestan
atención a otras personas, incluso a sus propios hijos. La
represión se inicia si la calificación relacional no
es ya posible.
Los
miedos de la familia.. y de los médicos
Uno de los miedos más complejos es sin duda el del anuncio
del diagnóstico. Para unos es necesario decir la verdad puesto
que el enfermo tiene derecho a la información, su futuro va
a transtornarse totalmente por el proceso patológico. La participación
en el hacerse cargo socio-terapeúticamente o en un ensayo terapeútico
es cada vez más creíble por el conocimiento del diagnóstico.
Para otros, se trata de subrayar que las dificultades cognoscitivas
conllevan a que la "operación-verdad" sea delicada
ya que exista una frecuencia de diagnóstico incierto inicialmente.
Además, el anuncio diagnóstico es frecuentemente vivido
por muchos especialistas como un gesto agresivo frente al enfermo.
Ciertas familias encuentran ventajoso la irreversibilidad supuesta
del estado de sus padres o están aliviados por no tener que
llevar ya un saco físico y moral y rechazan por ejemplo, acogerle
de nuevo en el domicilio después de un síndrome confusional:
"Usted se da cuenta, Doctor, que ha perdido la cabeza; no puedo
ya acogerle en ese estado".
Desde el punto de vista sistémico, es importante, en ese tipo
de situación, respetar las lealtades familiares e impedir que
la irreversibilidad de la enfermedad no se conviertan en la razón
de un abandono terapeútico. Las familias se movilizan durante
años por el mantenimiento a domicilio de su familiar. En cierta
manera, no podemos movilizar a una familia sobre las ruinas proclamadas
de sus esfuerzos pasados. A la incurabilidad del paciente no debe
responder-se con la incuria del doctor o de su familia.
El anuncio puede y debería ser idealmente la puerta abierta
a una recalificación familiar y no ser la ocasión de
una herida suplementaria causada por una curiosidad satisfecha. Incluso
si este anuncio genera un sufrimiento depresivo, nos parece menos
patógeno que una puesta entre paréntesis de la libertad
del anciano, prisionero entre las dudas y los no- dichos familiares.
Sin embargo, es demasiado insistir sobre el diagnóstico, su
irreversibilidad, los riesgos de degradación bajo el pretexto
de una buena comunicación familiar, vendría a vanalizar
la relación afectiva que impregna y hace vivir las familias.
La familia puede expresar sus propios miedos,-" ¿Es hereditario,
Doctor?" o miedos sobre las consecuencias de ¡a información
por su pariente. Entre el diagnóstico guardado en secreto al
enfermo y la verdad pura y dura, hay un lugar para un mínimo
de dulzura, tacto. Elaborar con la familia las palabras que van a
ser utilizadas por todos, permite un hacerse cargo del enfermo sin
"no-dichos". Así hay familias para las cuales hablar
de enfermedad de la memoria les es suficiente para preparar el terreno
con el fin de iniciar el trabajo de estimulación psico-cognoscitiva.
En todo caso, el apoyo familiar permite a todos construir la ecología
familiar (Tabla
1) y no encerrarse en los funcionamientos del pensamiento
único, como el de la irreversibilidad de la enfermedad, la
comunicación casi imposible o la pérdida irremediable
de los roles anteriores....
La
comunicación en la enfermedad de Alzheimer
¿Cuáles
son actualmente las cargas que pesan sobre las familias en la enfermedad
de Alzheimer? Conciernen la vivencia de ¡as familias y su capacidad
a mantener el paciente a domicilio.
Alteración
temporal
El primer modelo que evoca la interferencia de una imagen anacrónica
del otro en la comunicación viene de Ploton17.
Cuando dos personas están presentes, lo están en un
tiempo real y en un espacio dado. En la enfermedad de Alzheimer, son
sus homólogos pasados que están virtualmente presentes,
la persona que sufre de Alzheimer que vive con una imagen de ella
misma del pasado y que mira la persona que tiene en frente como un
personaje de su propio pasado(Figura 1). Ello produce una confusión
temporal, una inseguridad relacional tanto del paciente como de la
otra persona con la que se relaciona.
Exigencias
del anciano
Otros factores pesan sobre las familias: La exigencia del anciano
demente, en particular, para la satisfacción inmediata de sus
necesidades, la carga física y psicológica, esta última
estando afectada por el paso de las relaciones anteriores. Numerosos
conflictos pasados son el pretexto de arreglos de cuentas intra-familiares
o con el anciano, cuando la dependencia y el coste financiero aparecen
en el horizonte. Existe naturalmente dificultades de comunicación
asociadas a la habitual incomprensión inter-generacional, pero
las pérdidas cognitivas y la hipersensibilidad de los pacientes
Alzheimer entorpecen considerablemente la relación. Desde este
punto de vista, en la enfermedad de Alzheimer las representaciones
de palabras están alteradas, mientras que las representaciones
de cosas se encuentran exacerbadas; lo no-verbal toma el lugar de
lo verbal, incluso en la integración de las palabras'5. Por
ejemplo, las palabras son comprendidas no por su significante, sino
por la manera de decirlas, por su tonalidad, por su acompañamiento
no- verbal... Asistimos a una inversión semiótica, el
significado se convierte en lo primero en relación al significante.
Por ejemplo, un paciente, "Alzheimer" que había sido
dejado cerca de una chimenea de cartón por un equipo de cuidadores-terapeutas
dijo: "¿Podría retirarme? Tengo demasiado calor."
La
comunicación "fractal" (catastrófica)
El sufrimiento
se propaga en la familia como una enfermedad contagiosa (Figura
3 ). La demencia de uno de los padres es a veces la primera
ocasión de toparse con la angustia de su propia degradación.
Cada miembro de la familia comunica a sus allegados su propio dolor.
El dolor de los hijos, sus dificultades a enfrentarse a ello son a
veces más difíciles a soportar para los nietos que su
propio sufrimiento frente a los enfermos. Cada uno lleva, además
de su propio sufrimiento, de su propia cruz una parte del sufrimiento
del otro, de la cruz del otro.
La ambivalencia
Las relaciones entre el anciano y su familia y sus cuidadores están
dominados por la ambivalencia y el desplazamiento sobre un tercero
de la hostilidad vivida por los descendientes para con el anciano.
Este último vive de hecho una relación a tres, estando
en relación con su familia y sus cuidadores. Del lado de su
familia, él Vive una relación de abandono, y del lado
de los cuidadores, una relación de rechazo. Por otra parte,
la familia vive con el anciano una relación de culpabilidad
y los cuidadores, una relación de autoridad, asociada a la
carga de trabajo que tienen que efectuar y porque no poseen un pasado
afectivo de la familia. Familias y cuidadores viven una situación
de competencia recíproca. La familia está cada vez más
sometida a una doble obligación: desear cuidar y guardar hasta
el final por un lado y estar obligado abandonar los cuidados tanto
físicos como psicológicos. Las familias reaccionan de
varias formas: comportamiento de huida bajo múltiples pretextos,
agresividad o por el contrario, elogios de las familias a los cuidadores.
Los conflictos de lealtad son a veces5 catalizados por la enfermedad
de Alzheimer: una parte de la familia tiene un proyecto- por ejemplo
guardar al anciano en el domicilio- que se opone a la otra parte de
la familia, que desea la institucionalización. El resultado
de todo ello es la designación de una tercera persona para
arreglar la tensión familiar, ya sea el anciano que no se somete
al proyecto de una parte de la familia, ya sea un cuidador o bien
el médico: "Es usted Doctor, el que debería decírselo".
Y si la tercera persona no está de acuerdo con la familia y
apoya al paciente, es descalificado: "De todas formas, ya no
es capaz de nada; usted se da cuenta bien de ello, Doctor. El interés
de la tercera persona es que permita la reconciliación de la
familia con su desventaja... En dichas situaciones, el reconocimiento
de impotencia a solucionar ese tipo de dificultades es una buena salvaguardia
para el médico que devuelve a la familia su propia responsabilidad.
No es mas que a ese precio que el triángulo o medicación
relacional es eficaz.
La
complejidad de la relación
La humanidad teórica nos lleva a pensar que la teoría
más rica es siempre más pobre que la complejidad de
la relación. La complejidad representa el tercer infinito al
lado de lo infinitamente pequeño y de lo infinitamente grande.
El análisis de lo que vive el anciano, la influencia sobre
su entorno están cada vez más limitadas. El anciano
es poco a poco privado de una visión holística, se expone
a errores en sus decisiones e interpretaciones, y por tanto se expone
a fracasos. Busca una vida cada vez mas regulada, pautada, sin sorpresas,
una vida con rituales cada vez más simplificados, para vivir
en una rutina taciturna.
La complejidad no comprende solamente 'las cantidades de unidades
de interacciones que desafían nuestras posibilidades de cálculos;
comprende también incertitudes, indeterminaciones de fenómenos
aleatorios' nos dice Edgard Morin. Lo inesperado es indispensable
en una vida normal, pero supone una capacidad de adaptación
y de gestión de la angustia frente a aquello que no se domina
o se planifica. Sin lugar a la complejidad, el paciente "Alzheimer"
vive una visión reducida del mundo que conlleva al pensamiento
único- por ejemplo, sobrevivir materialmente-, organizador
de un futuro sin sorpresas controlado por la autoridad de una persona
rígida, amedrentada, centrada sobre la eficacia ante todo y
sobre todo. Poco a poco, donde hay una retorna, un nuevo inicio hacia
un día diferente, una repetición estéril aparece
fuera de la cual todo lo que encarne lo diferente va a chocarle y
desestabilizarle . La costumbre, la rutina, el aburrimiento sustituyen
la vida en si y la realización de deseos.
¿Qué
observaciones prácticas podemos señalar para hacernos
cargo de la
enfermedad de Alzheimer?
Nos parece
indispensable respetar la coherencia emocional del enfermo, a falta
de aceptar la incoherencia cognoscitiva. Es necesario conservar a
todo precio su propia trama referencial e intentar descubrir la época,
el lugar o la situación que vive, más que de reinsentarlo
cruelmente en nuestra realidad7. Se trata de
aceptar al paciente en la frontera entre lo real y lo imaginario.
A lo largo de la psicoterapia familiar, se propone un acompañamiento
continuo antes, durante y después de la enfermedad. Es constructivo
adaptar los entornos de vida de los pacientes utilizando su propio
déficit, para canalizar los miedos de agresividad, para otorgar
un contexto de vida donde el renunciar al peligro es posible, sin
por consecuencia, tropezar con obstáculos. Los juegos de luces,
decoraciones, forma arquitectónica, talleres de estimulación
psico-cognoscitiva permiten solucionar bien ciertas dificultades.
Aquí el ritual, los horarios fijos dan seguridad al anciano.
Los no-rituales, haciendo fiestas o animaciones inhabituales desorientan
la vida del enfermo.
Es importante calificar el paciente en sus capacidades residuales
y evitar todo aquello que podría ser vivido como descalificador.
Por tanto, es necesario evitar o al menos, respetar sus fracasos.
Es particularmente importante estar bien sincronizado en el tiempo
con el enfermo y ser coherente consigo mismo, puesto que el anciano
demente descifra mejor que nadie el comportamiento no-verbal del cuidador.
Comprender y respetar la agresividad en la enfermedad de Alzheimer,
acompañar a la familia sin perder la solidaridad con ella cuando
la regresión cognoscitiva se presenta, son esenciales. La psicoterapia
sistémica tiene en cuenta las diferentes opciones terapeúticas,
preservando la libertad relacional.
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