La reorientación de los cuidados a enfermos terminales: una perspectiva económica

Mª Angeles Tortosa Chuliá

Dep. Economía Aplicada. Universidad de Valencia.


Resumen

El propósito de este artículo es mostrar cómo la preocupación política por el crecimiento continuado del gasto sanitario/social ha provocado en los países desarrollados una reorientación de los cuidados sanitario/sociales que se destinan a los enfermos terminales. Un cambio que, en principio, supone un acercamiento hacia los deseos de este colectivo, así como un aumento de la capacidad de elección de los usuarios. Y por otro lado, un nuevo reparto de la oferta entre los tres sectores de la economía, que se evidencia por un incremento del peso del tercer sector y sector privado al cubrir el hueco dejado por las deficiencias del sector público en el ámbito de cuidados a mayores y a enfermos terminales.
En España este cambio se está llevando a cabo lentamente y todavía es insuficiente.

Palabras clave: Crecimiento gasto sanitario. Enfermo terminal. Personas mayores. Unidad cuidados paliativos. Hospitalización domicilio.

Abstract

The aim of this article is to show how political worry about the health expenditures growth has caused lo the developed countries the reorientation of the social/health care system for terminally iii people. A change that implies an approach towards wishes of these groups, and also the increment of their power of choice. Moreover, there is an increment of competition between the three sectors of the economy due to private and non-profit sectors offer services that are covering the limitations of public sector.
ln Spain this change is coming slowly and continues being insufficient.
Key words: Health expenditure growth. Terminally ill. OIder people. Unit of palliative care. Hospitalization at home.


Reorientación de los cuidados a enfermos terminales

Los cuidados a enfermos terminales son el tipo de servicios sanitario/sociales que reciben quienes cuentan con una enfermedad terminal. Este tipo de cuidados todavía no está claramente delimitado debido a la dificultad que supone acotar lo que es enfermo terminal1. Sin embargo, sí es evidente es que se trata de un servicio utilizado mayoritariamente por personas mayores (que son las que se mueren en mayor proporción respecto del total de la población). Eso implica que los factores que afecten a los servicios sanitario/sociales de las personas mayores también van a incidir sobre los cuidados de terminales.
Uno de esos factores es el progresivo envejecimiento de la población. Entre los efectos más inquietantes del envejecimiento se enumeran el aumento del número de usuarios de avanzada edad, así como el empeoramiento de las condiciones de salud de los mismos. Se espera que los usuarios mayores necesiten de cuidados durante largo tiempo por su mayor grado de discapacidad y la cercanía de su muerte. Este tipo de cuidados podría realizarse por los servicios sanitario/sociales que tradicionalmente se ofrecen, aunque se crearían graves inconvenientes de funcionamiento al sistema. Para que tales problemas no aparezcan será necesario adaptar los servicios existentes o buscar nuevas alternativas.
La disminución de tiempo y miembros de la familia que se dedican al cuidado de otros miembros enfermos o moribundos es otro factor que afecta al bienestar de los enfermos terminales. La incorporación especialmente de las mujeres al mercado de trabajo está dejando a las familias sin miembros que cuiden de los más ancianos y enfermos, o con poco tiempo para que se dediquen a ese menester. Si los mayores y terminales necesitan de cuidados, y ya no se los presta la familia deberán buscar un sustituto del familiar. Ese cuidador podrá ser un profesional sanitario/social perteneciente al sector público, privado o del tercer sector (organizaciones no lucrativas).
Por otro lado, el mayor nivel cultural de la población afecta al comportamiento de los individuos como consumidores de los servicios sanitarios y sociales. Las personas en general buscan no sólo alargar sus años de vida sino también quieren una mejor calidad de vida (menos dolor, más autonomía, trato más humano...). Estas exigencias también abogan por un cambio en los cuidados al final de la vida.
Si unimos los efectos de todos los factores anteriores a la creencia de que el volumen de gasto sanitario/social de los mayores es el más elevado de toda la población se incrementa la preocupación por el futuro de los servicios sanitarios destinados a este colectivo, y a la necesidad de una adaptación de los mismos hacia los nuevos desafíos planteados.
Hasta comienzos de los años 80, los servicios sanitario/sociales, tanto públicos como privados, en los países desarrollados se venían estructurando en dos grandes grupos: atención primaria y atención especializada. Y esta última estaba centrada básicamente en los ambulatorios, hospitales de agudos o en las residencias de ancianos. Aparte, en estos sistemas se daba mayor énfasis a los aspectos cuantitativos que a los cualitativos del cuidado.
El aumento de usuarios con necesidad estaba ocasionando un exceso de demanda mayor de lo que venía siendo habitual, que se evidenciaba con largas listas de espera en los principales servicios sanitario/sociales públicos. Los servicios especializados se mostraban colapsados, debido a lo prolongado de las estancias de determinados usuarios, en especial de aquellos mayores que acababan falleciendo en el hospital. El hospital de agudos se estaba convirtiendo en el lugar habitual de la muerte de la mayor parte de los ciudadanos. Por otro lado, la incorporación de más y mejor tecnología estaba descuidando el aspecto humano de estos servicios sobre personas.
Aparte de este cúmulo de características, se observaba que la evolución del volumen del gasto sanitario total en los países desarrollados crecía tanto en términos nominales como reales. Pronto surgieron iniciativas encaminadas a analizar el efecto del envejecimiento sobre el gasto sanitario. Lo sorprendente es que se ha demostrado que sólo un pequeño grupo de personas mayores, las que tienen cercana su muerte, es el que produce tan elevado gasto sanitario. Eso significa que la muerte de las personas puede tener un peso explicativo importante en el comportamiento de los gastos sanitarios, y que, además, se debilita la amenaza que supone el envejecimiento de la población. Desde entonces grandes esfuerzos se están destinando al análisis de los gastos sanitarios conforme se aproxima la muerte, en especial en Estados Unidos y en su sistema Medicare2 y también en Canadá.
De forma resumida las principales conclusiones de estas investigaciones son:
- Las personas que mueren gastan más en servicios sanitarios que quienes sobreviven.
- Quienes gastan más en morir son las personas de edad avanzada. Y dentro de éstos sólo un pequeño grupo concentra la mayor parte del gasto sanitario con ocasión de su muerte.
- Por edades, los ancianos entre 65-79 años son los que ocasionan más gasto hospitalario. Sin embargo, los ancianos con más de 80 años gastan más en residencias que los de 65-79 años.
- Las muertes más caras son las que se producen en el hospital por ancianos entre 65/79 años (en especial los hombres más que las mujeres). Se comprueba que a los más viejos se les aplican menos recursos intensivos. Se sugiere que existe un racionamiento implícito por la edad.
- Las causas de la muerte que producen mayor gasto son las relacionadas con enfermedades del riñón, tumores malignos, enfermedades crónicas del pulmón y del hígado.
- El gasto sanitario se concentra altamente en las últimas semanas de vida.

Tras conocer estos resultados los efectos no se hicieron esperar. Los políticos, ya preocupados por el creciente déficit público, inmediatamente mostraron su intención de reducir tan espectacular volumen de gasto sanitario público en el área de cuidados alrededor de la muerte de las personas mayores.
Esta coyuntura de exceso de demanda en los hospitales de agudos (entre otros motivos por ser centros habituales donde la gente va a morir), así como las deficiencias/limitaciones de los servicios públicos para adaptarse a las necesidades de los enfermos terminales, va a ser aprovechada por el sector privado y el tercer sector (Figura 1).
Por esta vía, nuevas alternativas de cuidados sociales y sanitarios dirigidas tanto a enfermos terminales como a personas mayores, distintas a las tradicionales, empiezan a desarrollarse, y principalmente en el domicilio (ver Figura 2).
Sin embargo, el interés por recortar o mantener el gasto sanitario/social público no ha supuesto que los estados desarrollados se queden impasibles ante los nuevos retos que les esperaban. Todo este proceso también con lleva una reorientación de los servicios públicos, que ahora se proponen:
a) Buscar cuidados para los terminales más baratos a los tradicionales (básicamente cuidados en el domicilio).
b) Repartir adecuadamente los recursos financieros. Se emprenden iniciativas para fijar claramente las prioridades entre servicios, terapias, usuarios, etc. A veces, esto implicará introducir medidas de racionamiento según diversos criteríos: necesidad, renta, situación familiar o variables personales tales como edad, hábitos, etc...
c) Buscar nuevos sistemas de financiación. En algunos servicios se incorporan tasas, precios, bonos o vales, o seguros. Con ello se pretende que el usuario comparta los costes del servicio.
d) Incrementar la calidad de los servicios introduciendo medidas típicas de la empresa privada en el modelo sanitario y social público.
e) Adaptación del servicio a las necesidades del usuario y no al revés. De ahí el desarrollo del care management, o también el desarrollo de una nueva especialidad sanitaria/social: los cuidados paliativos.
Por tanto, reconsiderando lo que hasta ahora se ha comentado surge un importante hallazgo: el afán por no incrementar los gastos sanitarios está posibilitando adaptar los servicios sanitarios y sociales de mejor manera hacia las necesidades de los enfermos terminales.

Análisis de las nuevas alternativas de cuidados. Especial consideración de la hospitalización en el domicilio y las unidades de cuidados paliativos en los hospitales

El desfase en la adaptación de los servicios públicos sanitario/sociales a las necesidades de los terminales ha permitido que los servicios privados y del tercer sector se desarrollen de manera vertiginosa. El monopolio de oferta de los servicios públicos sanitario/sociales se está rompiendo en este ámbito de cuidados y se observa una mayor competencia entre agentes económicos. Los servicios destinados a los enfermos terminales no sólo se han ampliado sino que también se han diversificado, y además se están proporcionando en el domicilio. Esta mayor competencia también permite que los usuarios tengan mayor capacidad de elección. Actualmente los cuidados a terminales que se ofrecen pueden ser: gratuitos como los hospicios u hospicio en el domicilio, de ayuda temporal como el respite care, comida sobre ruedas o los hospitales de día o noche, lujosos como determinadas residencias de ancianos u hospitales de larga estancia privados, bien equipados tecnológicamente como los hospitales de agudos o de larga estancia públicos o privados; de ambiente hogareño y familiar como los hospicios, etc.
Como ya he comentado antes, por ser los enfermos terminales mayoritariamente ancianos se observa que los servicios que puede utilizar cualquier enfermo terminal son, a veces, los que también se destinan a otros colectivos. Incluso algunas instituciones se están especializando en el cuidado exclusivo de enfermos terminales en función de su edad (hospicios para niños), o bien según patologías (hospicios u hospitalización en el domicilio para enfermos de Sida). Una muestra de los servicios que ya se están ofertando en algunos países desarrollados son:

Servicios que se ofertan de los tres sectores en el ámbito sanitario:
- Hospital de agudos, con unidades de cuidados paliativos3, y/o unidades del dolor4
- Unidades de corta estancia en hospitales agudos
- Hospital de larga estancia, con unidades de cuidados paliativos y/o unidades del dolor.
- Hospital en el domicilio, dependiente del hospital de agudos y/o hospital de larga estancia
- Hospital de dia/ hospital de noche5
- Hospicio, y hospicio en el domicilio. Hospicio de día/noche6
- Visitas equipos atención primaria en centro salud o en el domicilio
- Visitas equipos atención especializada en centro o en el domicilio

En el ámbito social se ofertan los siguientes tipos de servicios:
- Residencias de ancianos
- Ayuda en el domicilio, respite care7 comida sobre ruedas, telealarma...
- Centro de día asistidos,
- Pisos tutelados
La ayuda familiar, especialmente de los cónyuges o hijas de los mayores, no es una nueva alternativa. Sin embargo, como el peso de esta ayuda familiar respecto del total de cuidados está decreciendo, se están implantando iniciativas encaminadas a animar a los familiares a volver a cuidar a sus parientes moribundos y mayores. Por ejemplo: contratos de trabajo flexibles, ayudas financieras a quienes se dediquen al cuidado, etc.

Breve comentario sobre el hospital en el domicilio

Con el traslado del usuario a su domicilio se pretende conseguir:
1) Hacer realidad los deseos de los usuarios de estar el menor tiempo posible en el hospital, y ser cuidado en su propio domicilio,
2) Liberar camas del hospital de agudos para que sean utilizadas por otros usuarios.
3) Ahorrar gastos, sobre todo al reducir la estancia media del usuario.
4) Conseguir mejores resultados y efectos que los hospitales convencionales ¿Qué resultados y efectos?
El hospital en el domicilio se concibe, en principio, como un servicio que trata en su domicilio a enfermos con patologías agudas. Ahora bien, como el hospital de agudos se ha convertido en lugar donde va a morir la gente, el hospital en el domicilio también se está ocupando de enfermos con patologías crónicas y terminales. Esta circunstancia desencadena una controversia entre los profesionales de los hospitales de agudos/de larga estancia en torno a si debe un hospital de larga estancia tener hospitalización en el domicilio o si debe el hospital en el domicilio dependiente del hospital de agudos seguir tratando a enfermos crónicos y terminales. El resultado práctico de esta discusión está llevando a una distinta orientación y composición de los equipos del hospital en el domicilio.
Por otro lado surge otro tipo de dudas: ¿a quiénes se puede hospitalizar en casa? No todos los enfermos pueden. Eso implica el establecimiento de criterios de selección.
Y además, ¿están en condiciones los domicilios de los pacientes para recibir allí los cuidados? ¿y sus familiares? No siempre.

Breve comentario sobre las unidades de cuidados paliativos en hospitales de larga estancia/hospital agudos

Su origen descansa en las siguientes importantes razones:
1) Potenciar una actitud menos invasiva y más humana en los cuidados al final de la vida. Eso supone asumir el papel de la medicina de cuidar más que de curar ante los enfermos terminales.
2) Lograr reducir el sufrimiento de los enfermos terminales, mediante la eliminación o suavización del dolor. De esta manera también se hace realidad el deseo de los enfermos. Y por supuesto se eliminan potenciales casos de eutanasia.
3) Lograr calidad de vida y calidad de muerte
4) Ahorrar gastos.
Sin embargo, en su implantación y desarrollo se evidencian unas dificultades fundamentales tales como ¿dónde se deben ubicar estas unidades:
en un hospital de agudos o en un hospital de larga estancia? o ¿cuándo un enfermo es terminal? ¿a qué enfermos terminales se puede tratar en estas unidades?
Por último señalar que todavía existe polémica entre los profesionales sanitarios en torno al uso de medicamentos que combaten el dolor, y también en referencia a si se debe o no incluir a la familia como un aspecto más del cuidado a enfermos terminales.

Situación en España de los cuidados a enfermos terminales

En España la reacción ante este proceso de reconsideración de los cuidados paliativos esta siendo tardía. Los gobernantes españoles mantienen desde hace poco tiempo como objetivo el desarrollo de los cuidados paliativos en nuestro país, y los avances todavía son escasos, y el proceso lento.
También se observa que la descentralización sanitaria de nuestro país esta creando un desigual desarrollo de estos cuidados. En algunas zonas las medidas destinadas a cuidados paliativos están implantadas más rápidamente que en otras. La lentitud del proceso se debe a que hay una toma de conciencia desigual en nuestras comunidades
autónomas de la equivalencia entre cuidados al final de la vida y cuidados en cualquier otro período de la misma. En España esa toma de conciencia no es comparable a la de EEUU, Canadá o países nórdicos. En los últimos meses algunos países mediterráneos están reaccionando como Francia y su plan sobre el dolor (septiembre 1998). En mi opinión, nuestro retardo en adaptarnos está motivado sobre todo por el todavía básico papel que juega la familia como agente cuidador, y por el patente tabú hacia lo relacionado con la muerte.
Por otro lado, tampoco somos conscientes del gasto real que ocasionamos cuando utilizamos los servicios sanitarios públicos. Y con los sistemas informáticos que se disponen es difícil vincular los datos contables con los datos personales de los usuarios, aunque se están haciendo loables esfuerzos en los últimos años para mejorarlos. A pesar de ello, las conclusiones de estudios aislados permiten conocer que la concentración del gasto sanitario en España sigue las siguientes grandes líneas:
- El gasto sanitario de los ancianos es mayor que el del resto de la población (tres veces aproximadamente). El gasto sanitario crece con la edad.
- Los gastos hospitalarios acumulan acerca de un 46% del gasto sanitario total; le siguen en importancia los gastos de atención primaria y los gastos farmacéuticos (el gasto en residencias se cuentan como gasto social no como gasto sanitario).
- Las enfermedades circulatorias y las mal definidas son las que concentran la mayor parte del gasto sanitario, principalmente del hospitalario.
- Un 50% de los españoles sigue muriendo en los hospitales. Este porcentaje es mayor en las zonas urbanas que en las rurales.
- Un 70% de las muertes en España son de personas de edad avanzada.
- Las estancias en hospitales más prolongadas se atribuyen a personas de edad avanzada (a hombres más que a mujeres) y normalmente van asociadas con problemas socio-familiares.
- En la actualidad, de los servicios que se proveen al final de la vida el más caro continua siendo el hospital8.

Es fácil suponer que sean los ancianos, que mueren en los hospitales, quienes causen y acumulen buena parte del gasto sanitario en España. Si esto es así la situación de los cuidados paliativos en España es preocupante porque todavía ejerce un papel preponderante el hospital de agudos.
En la actualidad los cuidados paliativos en España muestran el siguiente panorama:
- Escaso numero de unidades de cuidados paliativos dentro de los hospitales de agudos. En casi todos los hospitales existen unidades de Oncología, y en la mayoría son las únicas secciones del hospital donde se dan cuidados paliativos. También existen unidades del dolor, pero éstas sólo se ocupan de paliar el dolor procedente de enfermedades crónicas y no tratan a enfermos terminales (hay sólo 68 de estas unidades en toda España).
- Unidades de cuidados paliativos en los hospitales de crónicos o larga estancia. Esta sería una opción ideal siempre que se tienda hacia un cuidado integral y humano similar a los hospicios, y si se mejorasen las condiciones de alojamiento de los acompañantes de los enfermos. Sin embargo, el numero de hospitales de crónicos es reducido9.
- Unidades de hospitalización en el domicilio. En la actualidad presentan gran variedad: desde la atención a todo tipo de enfermos que han sido dados de alta en el hospital, hasta el cuidado de un solo tipo de enfermo, por ejemplo, los que sufren enfermedades crónicas respiratorias. Se conocen pocos casos de servicios de atención en el domicilio dependiente de las unidades de cuidados paliativos.
- Servicios de atención primaria (en las consultas, en el domicilio o residencia de ancianos). Generalmente a los enfermos terminales se les visita en función del protocolo que se haya desarrollado en cada centro de salud, pero el número de visitas también es escaso.
- Servicios sociales y sanitarios hasta el momento de la muerte en las residencias publicas. No son atendidos por personal con conocimientos en cuidados paliativos.
- Aparte, los enfermos terminales y familiares pueden recibir servicio público social en el domicilio, que incluirá más o menos actividades (desde tareas domesticas, acompañamiento, hasta ayuda para las tareas básicas diarias, tele-alarma, comidas en el domicilio y respite care) según lo que establezca cada municipio. Pero el acceso está bastante restringido.
- Los servicios complementarios que puedan ofrecer las entidades no lucrativas.
En definitiva, en España la alternativa más cómoda, conocida y segura para recibir una atención completa en los últimos días es el hospital de agudos. Aunque también es la opción menos deseada, menos familiar y natural.

En los hospitales de crónicos se recibe una atención completa, fundamentalmente no invasiva, incluso se trata a los familiares, pero el numero de camas disponibles en las unidades de cuidados paliativos es muy reducido. como en el hospital de agudos, el acondicionamiento del hospital para que pueda efectuarse el acompañamiento familiar es escaso. Actualmente este tipo de hospital está sirviendo de complemento del hospital de agudos, por esa razón se impide que cumpla el papel que tiene definido dentro del sistema.
En las residencias tanto públicas como privadas es posible recibir una atención continuada pero no especializada en cuidados paliativos. Aunque hay residencias de diversos tipos, el acondicionamiento para el acompañamiento familiar también es escaso. Y por otro lado, la residencia pública continúa siendo una opción para sólo unos pocos mayores (sólo un 2% de la población anciana), salvo que posean dinero para pagar una residencia privada.
La opción de morir en el domicilio parece arriesgada pues no se garantiza que el enfermo pueda aliviar su dolor cuando sea necesario, sobre todo por las noches o en los fines de semana. Y, salvo que la muerte sorprenda a los familiares, lo más probable es que a última hora el enfermo terminal ingrese por urgencias en el hospital, muriendo entre extraños y solo.
La visión que acabo de presentar sobre los cuidados paliativos en España no es nada alentadora. O se actúa sobre los servicios sanitarios en los últimos días de vida o continuaremos con esta tendencia. Y lo peor de todo es que este sistema no considera igual a todos los moribundos, pues quienes mueren de cáncer lo tienen mejor que los demás (y ellos suponen solo un 20% de los enfermos terminales). Y por ultimo, también lo pasan mal quienes viven solos porque a ellos se les reducen las opciones. No pueden ser atendidos en el domicilio porque no hay cuidadores familiares, luego a ellos solo les queda morir en los hospitales. Y este es un grupo que cada día va en aumento a consecuencia de nuestro actual sistema de vida y valores.

Actuaciones futuras

En primer lugar, es necesaria una actuación rápida para coordinar más y mejor los servicios existentes. Y en segundo lugar, sería recomendable conceder mayores oportunidades a los hospitales de crónicos en el área de cuidados paliativos, así como extender los servicios sanitarios (vía atención primaria o atención especializada) en el domicilio a los enfermos terminales. Todo ello no es posible sin una especialización previa de nuestros profesionales sanitarios en materia de cuidados paliativos y una concienciación de que los cuidados al final de la vida son tan o más importantes que al inicio de la misma. Puede ser que de esta manera no se llegue a ahorrar gastos, pero sí se estará contribuyendo a mejorar el bienestar de los ciudadanos que es el objetivo principal de los servicios sanitarios y sociales.

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1 con carácter general se acepta que un enfermo terminal es aquel que cuenta con varias de las siguientes características: a) tiene una esperanza de vida corta, inferior a 6 meses, b) presenta una patología irreversible y avanzada; c) su estado es progresivo e irreversible; d) imposibilidad razonada de tratamiento curativo, y e) existe gran impacto emocional en el enfermo, familia y equipo terapéutico. Estas características son fáciles de establecer en algunas patologías (cáncer), pero no en otras (demencias, etc.)
2 Sistema que no considera los gastos en residencias, ni gran parte de los gastos domiciliarios ni los gastos farmacéuticos.
3 Las unidades de cuidados paliativos son unidades dependientes de hospitales que tratan de forma menos invasiva a los enfermos terminales, y su principal objetivo es aliviar el dolor del enfermo, y si pueden, el duelo de la familia.
4 Las unidades del dolor son unidades dependientes de hospitales que tratan de forma clínica el dolor crónico.
5 Unidades dependientes de los hospitales que sirven de apoyo a los familiares de personas mayores con problemas de salud y enfermos terminales. Pueden hacerse revisiones de los enfermos durante el día o durante la noche.
6 El hospicio es como la unidad de cuidados paliativos pero puesta en marcha por organizaciones no lucrativas. El objetivo principal es el alivio del dolor del enfermo y también el consuelo y tratamiento de los familiares del enfermo. Los servicios del hospicio pueden llevarse a cabo en el domicilio. Además, el hospicio puede servir de centro en donde los familiares dejan a sus parientes moribundos a que les hagan un chequeo o los cuiden durante el día o la noche.
7 Servicio, usualmente dependiente de organizaciones no lucrativas, que se presta para ayudar a los cuidadores principales de personas mayores o enfermos terminales para que puedan descansar o atender otro tipo de necesidades.
8 Un repaso del coste medio por día en cada uno de estos servicios públicos, según los datos desafortunadamente dispares disponibles, lo confirma: hospital de agudos:
coste medio por día: 50.000 ptas (1997).
Hospital de larga estancia: coste medio por día: 25.000 ptas (1997).
Residencia pública: coste medio por día: 13.600 ptas (1997).
Hospitalización en el domicilio: coste medio por día: 4.533 ptas (1994)
Visitas equipos de atención primaria (1992): a) Médico: normal 633 ptas, programada: 3.178 ptas, domicilio: 3.470 ptas. b) enfermera: normal 686 ptas, domicilio: 3.508ptas.
Servicio social ayuda a domicilio: 1.500 ptas/hora en 1977.
9 De un total de 650 hospitales públicos de agudos y larga estancia que hay en España, el total de unidades de cuidados paliativos en España es de 50, tanto en hospitales de agudos como de larga estancia.